Уральскому ребенку с редким синдромом Крузона нужна сложная операция в Москве

Многодетная семья не может самостоятельная оплатить реабилитацию.

В Свердловской области родился мальчик с особенной внешностью из-за редкого заболевания. Восьмимесячный Тёма Печайтис из Каменска-Уральского борется с синдромом Крузона, генетическим заболеванием, влияющим на формирование черепа. Полное излечение невозможно, но операция может значительно улучшить его состояние.

Жизнь Темы началась с клинической смерти при рождении. После реанимации и нескольких недель на ИВЛ врачи заподозрили синдром Крузона, который подтвердился генетическим анализом. По словам мамы, Дарьи, синдром характеризуется деформацией черепа, изменением черт лица, отставанием в развитии и проблемами со слухом и зрением.

Синдром Крузона вызывает преждевременное сращение костей черепа, приводя к деформации и возможным нарушениям. У Темы наблюдаются выступающий лоб и плоский затылок. Компьютерная томография выявила сращение швов черепа, что потребовало консультации в Москве.

Нейрохирург Леонид Сатанин из НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко отметил необходимость поэтапного хирургического лечения, включая дистракцию костей черепа. Операция позволит увеличить объем черепа и избежать осложнений.

Семья Темы не имеет возможности оплатить лечение самостоятельно и просит о помощи. Поддержать Тёму можно распространением информации, привлечением меценатов или финансовым пожертвованием через фонд«Русфонд».

Читайте также, защитника от диабета и разрушения поджелудочной железы нашли ученые в Китае. Вещество под названием Rnase4 способствует стабилизации уровня глюкозы в крови.

Источник: Телеканал Краснодар

Топ

Лента новостей