Заместитель руководителя ЗСК – председатель комитета по вопросам здравоохранения и соцзащиты населения Николай Петропавловский провел экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год.
Обсуждение состоялось с участием в режиме ВКС членов Экспертного Совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям под руководством депутата Госдумы, доктора медицинских наук, профессора, академика РАН Александра Румянцева.
В работе также приняли участие представители министерства здравоохранения края, Территориального фонда обязательного медстрахования, главные внештатные специалисты-врачи, научные работники, представители общественных организаций, эксперты, молодые депутаты.
Приветствуя участников, Николай Петропавловский отметил, что с ростом качества диагностики с каждым годом повышается и выявляемость пациентов с генетическими и редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что сегодня в каждом субъекте страны созданы профессиональные объединения по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов, которые держат на контроле ситуацию в целом. По словам, зампредседателя ЗСК новые подходы, отработанные за последнее время в этом направлении, помогут поднять качество оказываемой помощи орфанникам на новый уровень.
Начальник управления организации медпомощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Краснодарского края Елена Гольберг рассказала о деятельности ведомства по теме экспертного совещания.
На совещании выступили и другие профильные ведущие специалисты. Николай Петропавловский заверил, что по его итогам будет разработана резолюция, в которой найдут отражение все поступившие предложения и рекомендации по дальнейшему совершенствованию в крае организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
