Сегодня заместитель руководителя ЗСК – председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Николай Петропавловский провел экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2025 год.
Обсуждение состоялось с участием в режиме видео-конференц-связи членов Экспертного Совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям под руководством депутата Госдумы, доктора медицинских наук, профессора, академика РАН Александра Румянцева.
В работе также приняли участие представители министерства здравоохранения края, Территориального фонда обязательного медстрахования, главные внештатные специалисты-врачи, научные работники, представители общественных организаций, эксперты, молодые депутаты.
Приветствуя участников, Николай Петропавловский отметил, что с ростом качества диагностики с каждым годом повышается и выявляемость пациентов с генетическими и редкими заболеваниями. Он подчеркнул, что сегодня в каждом субъекте страны созданы профессиональные объединения по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения таких пациентов, которые держат на контроле ситуацию в целом. По словам, зампредседателя ЗСК новые подходы, отработанные за последнее время в этом направлении, помогут поднять качество оказываемой помощи орфанникам на качественно новый уровень.
В своем выступлении Александр Румянцев напомнил о большом вкладе Благотворительного фонда «Круг Добра», созданного по Указу Президента страны, в оказание помощи гражданам с редкими заболеваниями.
В свою очередь Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова представила результаты проведенного мониторинга решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 годов Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
В рамках совещания участники также обсудили новые законодательные решения в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями в 2024-2025 году, были проинформированы о стратегической необходимости создания производственных аптек в регионах, рассмотрели итоги и перспективы организации диагностики, лечения и профилактики наследственной и врожденной патологии в РФ, заслушали информацию об организации помощи пациентам с муковисцидозом в России и Краснодарском крае.
Начальник управления организации медпомощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения Краснодарского края Елена Гольберг рассказала о деятельности ведомства по теме экспертного совещания. Она отметила, что на Кубани проживает более 1 млн 200 тыс. детей, регион на третьем месте в стране по рождающимся ежегодно детям – более 50 тысяч новорожденных. По её словам, в региональном сегменте федерального регистра – 17 редких заболеваний. В крае 621 такой пациент, из них 334 ребёнка. Самое распространенное заболевание – фенилкетонурия. Для консультационной и информационной помощи врачам и населению в 2017 году был создан Краевой центр редких (орфанных) заболеваний. В медучреждениях проводится неонатальный расширенный скриниг для раннего выявления детских патологий. Также она подчеркнула, что в крае такие дети на 100 процентов обеспечены льготными лекарственными препаратами. В прошлом году на эти цели было направлено более 2 млрд рублей. Елена Гольберг напомнила, что в прошлом году на Кубани был принят закон, по которому гражданам, страдающим фенилкетонурией, выплачивается компенсация на приобретение определенных продуктов питания. Кроме этого, по её информации, в прошлом году десяти кубанским детям были введены дорогостоящие препараты за счет средств фонда «Круг добра».
На совещании выступили и другие профильные ведущие специалисты. Завершая обсуждение, Николай Петропавловский заверил, что по его итогам будет разработана резолюция, в которой найдут отражение все поступившие предложения и рекомендации по дальнейшему совершенствованию в крае организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
